IBTA Brain Tumour dergisinin kurucumuzla söyleşisi

220/376
IBTA Brain Tumour dergisinin kurucumuzla söyleşisi

BT: Kendinizi tanıtır mısınız?
İsmim Nihat Karaoğlu, 37 yaşındayım, bir beyin tümörü hareketi gönüllüsüyüm.

BT: Beyin Tümörü hareketi içindeki yeriniz nedir?
Türkiye’de şu an 450 kadar üyesi olan BTDG (Beyin Tümörü Destek Grubu) adlı  hasta destek grubunun kurucusuyum. Bu grup ülkemizde bu konuda kurulmuş ilk ve tek grup, şu an Türkiye genelinde 15 ilden ve yurtdışından pek çok üyemiz var. Aynı zamanda hastaları beyin tümörleri hakkında bilgilendirmeyi ve yeni tedavi ve gelişmeleri aktarmaya çalışan beyintumoru.org adlı sitenin kurucusu ve editörüyüm. Bu çok önemli çünkü ingilizce ve diğer yabancı dillerde pek çok bilgi olmasına karşın çok az Türkçe bilgi var. Websitemiz ayda 5000 (Editörün notu: Şu an bu rakam ayda 75000) kadar ziyaretçi almakta ben bunu geldiğimiz yer gözönüne alındığında büyük bir başarı olarak kabul ediyorum.  Bütün bunların yanısıra Türkiye’de beyin tümörü hasta haklarını çeşitli platformlarda temsil edecek savunup, koruyacak bir dernek kurulabilmesi için bir grup gönüllüye öncülük yapmaya çalışıyorum. Buna ülkemizde çok ihtiyaç var.

BT: Bu işi ne zamandan beri yürütüyorsunuz?
Pek çoğumuz gibi ben de beyin tümörü hastalarının her yönden yalnız bırakıldıklarını bizzat yaşayarak gördüm.  Bunun üzerine 2009 yılı sonlarında bu konuda artık aktif olarak çalışmaya başladım. Maalesef benim ülkemde hastaların çıkarlarını koruyacak veya temsil edecek  bir kişi veya kurum yok.  Hastaların bilgilendirilmesi, onlara karşı yaklaşımda ve uygulanan tedavilerde büyük eksiklikler var.

BT: Bu işle uğraşmaya başlamanıza ne sebep oldu?
Eylül 2009 da henüz 30lu yaşlarda olan kızkardeşim oldukça nadir ve tedavisi mümkün olmayan bir beyin tümörü ile teşhis edildi. Tedavisi yoktu çünkü çok nadir bir tümördü, bu sebepten de hastalığın kendisi ve tedavisi hakkında tıp ve bilim maalesef çok az şey biliyordu. Doktorların hiçbirinin böyle bir hastalıkta daha önceden bir tecrübesi yoktu bu yüzden çok fazla önerebilecekleri bir tedavi de yoktu. Aynı duruma düşen herkesin yapacağı gibi beni konu hakkında kendimi bilgilendirmeye ve eğitmeye itti.

Geçmişte bir süre bilimsel araştırmalar ile uğraşmıştım, aynı zamanda bir kaç dili iyi derecede konuşabiliyordum. Bütün bunlar bir kaç ay zarfında beyin tümörleri hakkında bir kaç yüz bilimsel makale okumama yardım etti. O kadar fazla bilgi toplamıştım ki bunları okuma, anlama ve bir hasta yakının gözüyle değerlendirme şansına sahip olmayan insanlarla paylaşmamak büyük bir bencillik olurdu. Önce internet üzerinde bir blog yayınlamaya başladım, daha sonra kaderbirliği yaptığımız başka kişilerde katılınca bugünlere ulaştık. Yaşadığımız ilk tecrübeler, şok, doktorlar, yasalar, kurallar, bilgiler, doğru bilinen yanlışlar, çıkar amaçlı kasıtlı yanlışlar, bunların hepsi bana hastaların ne kadar yalnız olduklarını gösterdi. Birilerinin birşeyler yapması gerekiyordu!

BT: Bu işin getirdiği stres ile nasıl başa çıkıyorsunuz?
Hergün, vaka vaka üstüne, biri diğerini takip eden çok kötü durumlarla karşılaşıyoruz. Hepsi acil, hepsi anında yardım, ilgi ve itina bekliyor. Bütün bunların içinde çok güçlü bir psikolojinizin, sağduyunuzun ve sarsılmaz bir etik anlayışınızın olması gerekli.

Bir hastaya veya yakınına söyleceğiniz bir kaç kelime onların hayatını değiştirebilir. Bu yüzden büyük bir vicdani sorumluluk altındasınız. Kendinize sürekli yaşamın temeli ve hayat hakkında sorular soruyorsunuz. Üstlendiğiniz çok ağır bir görev.

Benim kendi uyguladığım ve bu hareket içindeki diğer arkadaşlarıma da tavsiye ettiğim çok istifade ettiğim  bir kaç temel prensip var. Birincisi, dünyayı kurtaramayacağımı kabul ediyorum, şayet bir insanın hayatında küçük bir değişiklik yapabilirsem, bu hayattaki görevimi tamamlamış olacağımı düşünüyorum. Ölüm bu işin bir parçası. Ölümün bir insanın doğumu kadar doğal olduğunu idrak ediyorum. Hepimiz bir gün öleceğiz, fakat aramızdan bazıları bizden önce gitmek zorunda. Üstelik beyin tümörü yüzünden de değil.

Ömrün uzunluğundan çok size verilen bu hayat ile ne yaptığınız mühim. Bu sebepten bu işin benim için farklı bir anlamı var.

Çözümü zor konularda, işin içinden mantık ile çıkamaz isem, içimden gelen sesi dinliyorum, o bana çıkış yolunu gösteriyor. Etrafta konuşacak insanların olması da çok büyük bir nimet. Karşınızdaki kişinin alıcı olması ve yargılayıcı olmaması önemli. Aslında, konuşmaktan çok dinlemeyi bilmeli.

Şu anki en büyük sıkıntım günde sadece 24 saatin olması. Keşke herkese yetişebilsek.

BT:  Beyin tümörü camiasında yaptığınız işlerde sizi en çok ne mutlu ediyor
En çok mutlu olduğum an herhangi bir insana şavaşa devam etmesi için veya yaşama devam etmesi için güç verdiğim zaman. Hepimizin çok zayıf olduğu anlar oluyor hayatta, işte o zaman sizi yerden kaldıracak dost bir ele ihtiyacınız var. Birkaç söz biraz ilgi insanlar için büyük anlamlar ifade ediyor. Buna hergün şahit oluyorum.

BT: Siz de bir insansınız. Peki siz nasıl rahatlıyorsunuz? Uğraştığınız bir hobi veya spor var mı?
Elbette. Bisiklete binmeyi seviyorum bana enerji veriyor. Fransa nın güneyinde harika bir bölgede yaşıyorum, burada çok ıslanmadan bütün yıl boyunca bisiklete binebiliyorsunuz. Daha once yaşadığım İngiltere ve Belçika ya kıyasla büyük bir değişiklik benim için. Buradaki muhteşem doğa ve yavaş ritimli hayatın stresi azaltmaya yardım ettiğini söylemem mümkün. Bu bölgenin sunduğu pek çok nimet var ve bunlardan istifade etmeye çalışıyorum mümkün olduğunca. İlkbaharda veya yazın sonunda nehirde kano yapmak, göllerde yelken yapmak veya yürüyüşler yapmak çok güzel. Buraya yerleştiğimden beri yerel bir oyun olan petanka merak sardım, çok eğlenceli olduğunu söyleyebilirim.

BT: Beyin tümörü hastaları için dileyeceğiniz ilk 3 şey ne olurdu?
Bir tedavi! Çok yakınız. Genetikteki ilerlemeler sayesinde bu hastalıktan muzdarip olan her bir hastaya tedavi bulabileceğiz. Fakat bu tedavi “herkese uyan” genel bir tedaviden çok, her hasta için ilaçları özelleştirebileceğimiz bir “teknik” olacak.

Elbetteki bu, bu konuda daha fazla araştırmanın yapılması için finans gerektiriyor. İkinci dileğim ise beyin tümörü hastaları için çeşitli alanlardan uzmanların bir araya geldiği  tümleşik tedavi merkezlerinin kurulması ve bunların herkese ve her keseye uygun hale getirilmesi. Son olarak ise çoğu zaman babamızın helal malı gibi kabul edip farkına varmadan yaşadığımız, bu büyük hediyenin her bir dakikasının tadını çıkaracakları “dolu dolu bir hayat” diliyorum. Aslında bunu sadece beyin tümörü hastaları için değil herkes için diliyorum..

Arkadaşkarınla paylaş:

2c yorum:

murat arabacı2014/08/26 saat 23:49Cevapla

çok güzel yapmışınız benm kardeşim 20 yaşında beyin tümörü var 3.evre tümör 1. ayın sonunda ameliyat oldu ve suan tekrarlama yaptı ameliyat önermiyorlar bize nasl yardımcı olursunz veya ne yapmamızı önerirsiniz

Editör2014/08/27 saat 18:39Cevapla

Gecmis olsun, tumorun tam turunu, yerini belirtmemissiniz ancak pek cok hasta arkadasimiz nuks durumu ile savasmakta. Ikinci bir ameliyat her zaman yapilabilir ancak tavsiye edilen tumor ciddi tehlike olusturmadigi surece ilk ameliyatla arasinda mumkun oldugu kadar vakit birakmaktir. Bu sure icinde ilacli tedaviler veya destekleyici tedaviler uygulanabilir. Size destek grubumuza ait uyelik davetiyesini gonderiyorum burada sorulariniza daha iyi cevaplar bulabilirsiniz.

MENU