Umut yaşatılmalı

115/373
Umut yaşatılmalı

27 ülkeden 500 kadar tıp ve bilim insanının katılımıyla gerçekleşen ASNO 2014 nöroonkoloji kongresi, 11-14 Eylül tarihleri arasında İstanbul’da yapıldı.Beyin Tümörü Hasta ve Yakınları Derneği başkanı Nihat Karaoğlu da kongreye özel davetli olarak katılarak bir konuşma yaptı.

Umudu yaşatmak” başlıklı konuşmasında hastalar için umudun muhafaza edilmesinin hayati önem taşıdığını anlatan Karaoğlu, hastaları 11 Eylül’de yanmakta olan ikiz kulelerden atlayan insanlara benzetti.

Hasta ve yakınlarının hastalığa umutsuzca yaklaşan doktorlara dair çeşitli mesajlarını katılımcılara aktaran Karaoğlu “Bir insan 40 gün yiyeceksiz 10 gün susuz 10 dakika havasız yaşayabilir ama umut olmadan 1 saniye hayatta kalamaz.” dedi.

Kongreler bizim için “Umut Şöleni”

Katılımcılara bütün yıl boyunca yaptıkları özverili çalışmalar için teşekkür eden Karaoğlu, “ASNO gibi toplantılar bizler için bir Umut Şöleni” dedi.

Karaoğlu “Fakat bu tür gelişmeler hastalara yeterince aktarılamıyor. Bu gelişmelerin daha çok hastaya ve onların anlayabileceği bir dilde aktarılması gerekli. Bu konuda sivil toplum kuruluşları olarak sizlerle her türlü işbirliğine hazırız” dedi.

Toplantıya damgasını vurdu

IMG_0466Toplantıya katılan tıp ve biliminsanları “Bu konuşma kongreye damgasını vurdu” şeklinde konuştular.

Konuşmasını “Lets spread the Hope – Haydi umut saçalım” diyerek bitiren Karaoğlu, kongreye gelen çok sayıda tıp ve biliminsanı tarafından ayakta alkışlandı. Konuşmanın sonunda ASNO organizasyon komitesi başkanı Prof. Dr. Türker Kılıç ve Türk Nöroşirürji Derneği Başkanı Prof. Dr. Kaya Aksoy kürsüye gelerek Karaoğlu’yu tebrik etti.

Olası tedaviler hakkında yeterli bilgi alamıyoruz

Karaoğlu konuşmasında dünyanın 27 ülkesinden gelen tıp ve bilim insanlarına şunları söyledi:

Hasta ve yakınları tarafindan sık sık gündeme getirilen bir konu da standard tedaviler sonuç vernediğinde olası yeni veya alternatif tedavi yöntemleri hakkında bilgi alamamaları. Bu tür yeni veya alternatif tedavi yöntemleri standard tedavilere göre daha az denenmiş olmalarına rağmen, standard tedavinin uygulanamadığı durumlarda hastalara çözüm olabilir. Bugün dua ile, meditasyon ile, şifa ile iyileştiğini iddia eden insanlar var. Standard tedavi yöntemlerini uygulamanın mümkün olmadığı yerlerde, henüz etkinliği bilimsel olarak kanıtlanmamış da olsa bu gibi yöntemler hastalara umut ve daha iyi bir yaşam kalitesi sunabilir.

Kaldı ki oraya dahi gelmeden, mevcut diğer tedavilerin yanında şu an klinik deneylerde olan onlarca tedavi var.”

Umutlu olmak için her türlü sebebimiz var

“Son 15 yılda beyin tümörünün teşhis ve tedavisinde inanılmaz gelişmeler oldu. Artık hücrelerdeki genleri okumak sıradan bir iş haline geldi 15 yıl önce bir tek DNA için için 1 milyar dolar gerekiyor ve bir kaç yıl sürüyordu. Genetik teknolojisi sayesinde tümörlerin yapılarını daha iyi anlayabiliyor, bozuk genleri hedef alabilecek ilaçlar geliştirebiliyoruz. Yeni ameliyat araçlarımız, daha güçlü MR cihazlarımız, daha hassas radyoterapi cihazlarımız var. Elimizde bundan 15 yıl önce olmayan Temodal gibi, Altuzan gibi, Camptosar gibi tedavide devrim yapan bir düzine yeni ilaç var. Şu dakika sizler bunun gibi niceleri üzerinde çalışıyorsunuz. Şu an umutlu olmak için her türlü sebebimiz var.

Umudun yaşatılması önemli

Konuşmasında doktorların hasta ve yakını ile her türlü iletişime açık olması gerektiğini belirten Karaoğlu en kötü görünen durumlarda dahi umudun yaşatılmasının önemine değindi:

Tıpkı 11 Eylül’de gökdelenin tepesinden atlayan insanlarda olduğu gibi, kimse oturup ölümü beklemez

Eli kolu bağlı oturup ölümü beklemek veya sevdiğiniz birinin gözünüzün önünde acı çektiğini görmek ve hiçbirşey yapamayacağınızı düşünmek dünyanın en kötü işkencesidir. Bunu kimse kabul edemez.”

Sizden onun için hiçbir umut vaad edemeyeceğinizi duyan hastalarınız muayenehanenizden ayrılıp çıktıktan sonra emin olun bilgisayarlarına koşacaklar. Orada ‘Lİmonun kemoterapiden 10 bin kat güçlü olduğunu’ veya ‘kanserin bir mantar olduğunu karbonatla iyileşeceğini’ öğrenecekler

internet ortamında bu tür tedavi iddiaları ziyadesiyle mevcut ve umut arayan insanlar gizlice bunları kendi üzerlerinde deniyorlar

Bilmediğiniz şeyi kontrol edemezsiniz. Eğer hastalarınıza bu gibi konuları size açabilmesi için gerekli ortamı yaratıp, güven veremezseniz, bazıları zarar verebilecek bu tür yöntemleri deneyecekler ve sizin de bunun üzerinde hiçbir tıbbi kontrolünüz olmayacaktır.

Tıpkı ikiz kulelerden atlayan insanlar gibi, umudun olmadığı yerde, gökdelenin tepesinden atlayacaklardır. Eğer gökdelen tepesinden atlayan bir insanın milyonda 1 şansı varsa, bu bile oturup ölümü beklemekten iyidir

Kaldı ki pek çok tedavi hastalara milyonda 1’den çok daha fazla şans sunmakta. Örneğin Temodal’e cevap verme oranı %50’nin üstünde. Temodal ise modern tedavi yöntemlerinden sadece biri. Şu an sizler hastalarda çok daha yüksek cevap veren, yaşam kalitesini artıran ilaçlar ve tedaviler üzerinde çalışıyorsunuz. Hastalar bilmeli ki gökdelenden atlamadan önce onlara çok daha iyi seçenekler sunabilmekteyiz.

longtailİstatistikler hastalar için ne ifade ediyor?

İstatistiklerden bahsetmişken, hastalar ve sevenleri için istatistiklerin ne anlam ifade ettiğine değinmek gerek. “Ne kadar ömrüm kaldı?” sorusu her doktorun karşılaştığı zorlu bir soru

Hastalara acı haberleri verirken kansere yakalanıp bir anda kendini masanın öbür tarafında bulan Stanford Üniversitesi’nden genç beyin cerrahı Paul Kalanithi keşke burada olup size yaşadıklarını anlatabilseydi. Birkaç ay önce New York Times’a yazdığı “Ne kadar ömrüm kaldı?” başlıklı yazısını hepinizin okumanızı isterim.”

“Hastaların PFS (nükssüz sağkalım), OVS  (genel sağkalım) hakkında bilmeleri gereken bunların hastanın ölüm tarihini tahmin etmek için değil, bilim insanlarının iki tedavinin etkinliğini karşılaştırmakta kullandığı ölçüler olduğudur,”

Bu istatistikler sağ ucu kalınlaşan bir çan eğrisi şeklindedir. Hasta bu eğrinin herhangi bir yerinde olabilir. Doktorun görevi hastayı bu eğrinin mümkün olduğu kadar kenarına yerleştirebilmektir. Eğer 1000 kişiden 1’i bu hastalığı yenebiliyorsa amacımız o 1 kişi olmaya çalışmaktır, geri kalan 999 kişi değil. Biliyoruz ki umudu bırakıp teslim olan insanlar otomatikman o 999 kişiden biri haline gelecektir. Umut eden ve savaşan insanların o 1 kişi olmak için çok daha iyi bir şansları vardır.IMG_0465

Konuşmasının sonunda “Bu insanlar umut dağıtıyorlar” diyerek uzun yıllar beyin tümörü ile mücadele etmiş ve galip gelmiş Yalçın Tanrıkulu ve Nilay Ayan’la birlikte orada hazır bulunan hasta yakınlarını uluslarası katılımcılara takdim eden Karaoğlu “Bizler şu an sizlere mutluluk ve umutla bakıyoruz. Yaptığınız çalışmalar için sizlere müteşekkiriz. Sizlerin desteği ve çalışmaları sayesinde Yalçın Bey ve Nilay Hanım gibilerin sayısı artacak” dedi.

Dünyanın önde gelen uzmanları tebrik etti

IMG_0480Konuşmanın sonunda Dana Farber Kanser Araştırma Enstitüsü başhekimi ünlü Amerikalı doktor Prof. Dr. David Reardon da konuşması için tebrik etti ve Karaoğlu ile uzun uzun sohbet etti. Prof. Reardon uzun yıllar Duke Üniversitesi nöroonkoloji bölümü başkanlığını yapmıştı ve halen Harvard Üniversitesi Tıp Fakültesinde ders vermekte. Reardon Amerika’daki hasta etkinliğine katıldığını ve hastalara seminerler verdiğini anlattı, bu gibi etkinliklerin Türkiye’de de yapılmasının çok faydalı olacağını anlattı.

IMG_0522Türkiye’nin beyin tümörleri konusunda gelişmeleri yakından takip ettiğini ve bunların geliştirilmesinde rol oynadığını belirten Prof. Reardon “Çok yoğun bir programla bir kaç günlüğüne İstanbul’a geldim. Mart ayında İstanbul’da düzenlenecek Avrupa Neuroonkoloji kongresi için tekrar Türkiye’ye geleceğim” dedi. Reardon “İstanbul çok güzel bir şehir yoğun programım sebebiyle bu sefer çok gezme fırsatı bulamadım. Umarım bir dahaki sefere şehrinizi de gezme fırsatım olur” dedi.

Karaoğlu’yu tebrik eden ünlü Tata Memorial hastanesi başhekimi Prof. Dr. Rakesh Jalali hastalara tümörle ilgili bilgileri onların anlayabileceği dilde anlatmanın önemine değindi. “Ben çocuklarda görülen tümörler üzerine çalışmaktayım. Bu insana ianılmaz bir tatmin duygusu veriyor. Haftada bir gün çocuklarla beraber oyun günü düzenliyoruz birlikte oynuyoruz. Başlangıçta çocuklara hastalığı anlatmanın büyüklerden daha zor olduğunu düşünüyordum. Ancak çocuklar hastalığa karşı daha dirençli ve büyüklerden daha iyi savaşıyorlar.” dedi.

Çocukların radyoterapi sırasında hareketsiz durması çok zor oluyordu. Bunun için ne yapabiliriz dedik ve eğitici bir çizgi film yaptık. Bu filmde kahraman kötü yürekli tümörle savaşıyor. Bunu radyoterapi sırasında göstermeye başladıktan sonra çocuklar iyileşmek için hiç kımıldamadan durmaya başladı. O kadar başarılı oldu ki filmi artık büyüklere de gösteriyoruz” dedi. Türkiye’de yapmakta oldukları çalışmaları Karaoğlu’dan dinleyen Prof. Jalali, “Yaptığınız bu onurlu çalışmaya her türlü yardıma ve işbirliğine hazırım” dedi.

Konuşmadan sonra hasta ve yakınları ile bir araya gelen Uluslarası Beyin Tümörü Birliği IBTA başkan yardımcısı Kathy Oliver, konuşmayı dinleyen hasta ve yakınları ile uzun uzun sohbet etti ve hatıra fotoğrafı çekildi.IMG_0572

Arkadaşkarınla paylaş:

MENU